01/04/01
採血。夕方から血小板輸血。
白血球 160 ヘモ 9.7 血小板 1.7万
01/04/02
採血。今までで今日が1番だるいような気がする。
両親が来てくれる。まだ泣き虫は治らない。早く白血球が上がってきますように・・・
白血球 100 ヘモ 9.6 血小板 3.3万
01/04/03
今日から新しいうがい薬追加。薄紫色で、麻酔効果?があるらしい。
なんとなく違うような?あまり変わらないような?
血小板輸血。
01/04/04
採血。喉がだんだん痛くなる。血小板輸血。
白血球 130 ヘモ9.3 血小板 1.4万
01/04/05
母が来てくれる。子どもたちへの手紙をわたす。午後、部長回診。
血小板輸血。
01/04/06
採血。先生が入室する日。髪を洗ってもらう。かなり抜けた。地肌が見える。変な感じ(苦笑)
どうせ抜けるなら一気に抜けてくれたらいいのに・・・
移植の先輩Nさんが会いに来てくれた。やはり涙が止まらなかった。
いろいろと差し入れを持ってきてくれた。ありがとう。
喉がかなり痛い。くちびるも痛い。
赤血球、血小板輸血。そのとき、虫さされのようなものができたがすぐにひく。
白血球 60 ヘモ 7.9 血小板 1万
01/04/07
朝、鼻血が出る。すぐに止まったが今日3回くらい。
便の回数が増える。手の皮がむけ始める。手足に出血斑がでた。
血小板輸血。早く、白血球が増えますように・・・
01/04/08
採血。母が来てくれる。くちびるからも出血。きつい・・・
赤血球・血小板輸血。
白血球 10 ヘモ 8.1 血小板 0.1万
01/04/09
採血。今日は娘の入学式。もう、中学生かぁ・・・無菌室からおめでとう♪
赤血球・血小板、ともに2パック輸血。
白血球 10 ヘモ 6.7 血小板 2.8万
01/04/10
採血。今日は息子の入学式(小学校)。2日続けて嬉しいんだけど、内心、辛い。行きたかった・・・・・
でも、やはりうれしい。おめでとう!!
38度の熱が出た。きつい。午後には37度台に下がる。早く白血球、増えてこいっ!!!
赤血球・血小板2パック輸血。
白血球 10 ヘモ 8.9 血小板 4.4万
01/04/11
採血。先生によると白血球は増えてきているだろうとのこと!やったっ!!明後日の採血が楽しみ。
子どもたちは学校どうかな?
血小板2パック輸血。
白血球 30 ヘモ 10.6 血小板 2.8万
01/04/12
身体のだるさが少しずつ楽になっているような気がする。夜眠れなかったので午前中寝る。
母が来てくれる。ありがとう。午後から部長回診。
白血球は増えてきているはずと言われた。うれしい。明日の採血が待ち遠しい。
血小板2パック輸血。
01/04/13
採血。少しだが白血球が増えている!!これくらいの数値で増えていると言えるのかわからないけど・・・
血小板も赤血球もいい感じなので明日の輸血はなし。
点滴を変えるときに苦しいくらいの動悸。これで2回目。点滴を変えるのがこわい。
明後日の採血が楽しみ。来週には無菌室でれるかな?
赤血球・血小板2パック輸血。
白血球 70 ヘモ 10 血小板 3.9万
01/04/15
採血。先生が入室する日。髪を洗ってもらったがまだまだ残っている。
無菌室の中で3回も髪を洗ったのは初めてと言われた・・・
白血球が20下がっていた。200を切れば0も200も一緒と言われていたが、でも辛い。
思いっきり顔に出ていたらしく、先生に「これくらいで下がったと思うな」と言われた。
両親きてくれる。熱が38度以上出る。きつい。血小板輸血。
白血球 50 ヘモ11.0 血小板 3.0万
01/04/16
採血。熱は落ち着いてきた。口や唇の痛みも楽になってきた。
白血球、少しだけど増えていた(これくらい気にするなと言われていたけど気になる(笑))
もっと増えますように・・・ 血小板輸血。
白血球 90 ヘモ 10.5 血小板 1.7万
01/04/17
午前37度台、夕方38度台、寝る前下がる。血小板輸血。
01/04/18
採血・・・・・やったっ!!白血球がいきなり4ケタに!!明日、無菌室脱出。
白血球 1430 ヘモ 10.1 血小板 3.9万
01/04/19
無菌室からでる準備。Nsが無菌室に入ってきて4mの管を外す。Nsが入ってくるのは初めて。感動。
8:45頃、無菌室を出る。となりの病棟まで距離にして30mくらいかな?ひさしぶりに2m以上歩いた。
Nsの支えも借りず、きちんと歩いて病棟へ。Yさんが出迎えてくれた。
もちろん先生やNsたちも♪次はYさんの番だね。
一般病棟へ移ったものの、まだ病室からは出られない。今度は病室に閉じ込められる(笑)
夜、38度台の熱。採血することに。
01/04/20
採血。母がきてくれる。午後、マスク&車椅子でレントゲン。久しぶりに1階まで降りてきた。
早速、食べる練習。無菌食から過熱食になる。果物も皮を厚めにむけばOK。グレープフルーツはダメ。
昼リンゴ半分。夕方リンゴ半分。夜バナナ1本。
血小板輸血。
白血球 4320 ヘモ 9.6 血小板 0.6万
01/04/21
朝から雨。中学校は遠足だったのに・・・
点滴が1コ減る。薬も1コ減る。その分、頑張って食べないと・・・
朝バナナ1本、昼パン1コ、夜アイス
01/04/22
採血。両親来てくれる。昼リンゴ半分、夜パン
白血球 9640 ヘモ 9.8 血小板 1.1万
01/04/2
採血。今日から洗面&トイレまで行けるようになる。
アレルギーが出て肺を守る薬バクタを飲めなかったので変わりに吸入。
めっちゃにがい(T^T)毎週するらしい。
目が赤いということで(本人わからず)眼科の先生に診てもらう。様子をみましょうとのこと。
洗面&トイレまでのはずが・・・・・Yさんの部屋に遊びに行く(苦笑)
夜、むねやけ(胃もたれ?)がひどい。
朝クロワッサン2コ 昼アイス 夜クロワッサン2コいちご3コ
白血球 13610 ヘモ 10 血小板 1.9万
01/04/24
午前中、気分が沈む。今日から薬が1コ減って、1コ増える。
朝リンゴ半分弱、昼ぜんざい少し、夜クロワッサン2コといちご。
01/04/25
採血。血小板は輸血なしでも自分で増えてきている。
遺伝子を調べると、ドナーさんと同じ遺伝子だった。骨髄液が生着している証拠だ。よかった。
母が来てくれた。子どもたちの話は、まだ涙が出てしまう。
Nsに髪を洗ってもらう。夜、寝付かない。
朝いちご4コ、昼ホットドック2/3 おやつ一口チョコ、アイス、夜クロワッサン2コ
白血球 7360 ヘモ 9.4 血小板 2.5万
01/04/26
先生の許可が出たので大部屋へ。元の部屋の元の場所。
点滴(カロリー)少し減る。午後から部長回診。
朝食パン1枚、夕方たこ焼き7コ、夜リンゴ半分、チョコ少し。
01/04/27
採血。いい感じに増えてきている(血小板)。Nさんが外来の帰りに寄ってくれた。
白血球 5820 ヘモ 10.1 血小板 5.1万
01/04/28
午前中より同部屋の人みんな外泊。さみしい(T^T)
夜、1回しか起きなかった。24時間点滴してるから、いつもは1時間半とか2時間に1回トイレで目が覚めるのに・・・
朝食パン1枚、昼ぜんざい、夜リンゴ半分、寝る前リンゴ1/4チョコ
01/04/29
採血。今日から病院食開始。ちょっと強制的(苦笑)
Nsに髪を洗ってもらう。いまだ、洗ってもらうだけの髪がある・・・・・
1日中微熱。36.9度〜37.4度。
3食ともに3割程度食べたとNsに報告。ちょっと多めに言っているかも・・・
白血球 4030 ヘモ 9.6 血小板 6.1万
01/04/30
昼から嫌いな吸入。母と姉が来てくれる。夜なかなか眠れず3時間しか寝てない。
朝2割、昼4割、夕5割強・・・ほんとかなぁ・・・ケーキ2コ、一口ドーナツ3コ←これはホント。
2001/05/01
採血。午後からマルク。さすがO先生、ほとんど痛みなし。先生曰く「移植して不感症になったか?」(笑)
抗生剤の点滴が今日から朝だけになる。
白血球 2790 ヘモ 10.2 血小板 9.7万
朝3割 いちご5コ、昼2割 肉まん、夜5割 マドレーヌ1コ 一口ドーナツ3コ 結構食べてるかも・・・
01/05/02
ドールトンをやめたので出血が始まる。事実上、これが最後の生理のようなもの。お腹、腰、かなり痛い。
蓄尿、一時中止。
朝食パン1枚、昼3割 おせんべい3枚、夜3割 肉まん
01/05/03
採血。出血は少量。痛みあり。ゾビラックス終わり。
16:00頃から生理痛?かなりひどくなる。18:00頃我慢できずに薬をもらう。19:00なんとか治まる。
退院のしおりをもらう。退院までにきちんと自己管理できるようにならなければ。
IVHが外れたら試験外泊をするとのこと。
夜、少し息苦しい。動悸あり。
朝食パン2枚(みみまでははいらなかった)昼2割 おせんべい3枚、夜5割 マドレーヌ。
白血球 1960 ヘモ 9.8 血小板 8.7万
01/05/04
月曜日にIVHを抜くといわれた。そしたら免疫抑制剤が内服になる。
生理痛がひどい。こんなに痛みがひどいのは初めて。最後だからなごりを惜しんでるの?(笑)薬をもらう。
朝食パンみみ抜き2枚、昼2割 いちご5コ、夜2割 おせんべい2枚ドーナツ
01/05/05
採血。もっと食べるように言われる。
母が来てくれる。夜、1ヶ月半ぶりくらいに子どもたちの声を聞く。泣かずに話せた。
大部屋に移ってから、泣き虫が治まってきた。明日、子どもたちが来るといっている。うれしい。
朝食パンみみ抜き2枚、昼3割 パン1コ マンゴー、夜4割 バナナ1本 おせんべい チョコ 小さいパン
好きなものなら結構食べれる。ご飯粒は見たくもない。
白血球 2970 ヘモ 10.4 血小板 8.3万
01/05/06
お昼前、子どもたちと母が来る。1ヶ月半ぶりに会えた。とにかくうれしい。
帰りに「ママと一緒にいたい」と息子が言った。涙が出そうだった。
もうすぐ外泊できるようになるからと言ってごまかした。
エレベーターホールまで見送ってエレベーターの扉が閉まったらすぐ病室へ戻った。少し泣いた。
朝食パンみみ抜き2枚、昼パン1コ ポテト ナゲット少々 アイス、夜パン1コ 小さいパン2コ バナナ1本
01/05/07
今日から免疫抑制剤が内服になる。午前レントゲン。
午後、IVHを抜く。大きく深呼吸を1回、その間に痛みもなく抜けていた。
久しぶりにシャワーを浴びる(下半身のみ)1日2回、腕からの点滴。今日は夜7時からのみ。
朝食パンみみなし2枚、昼2割 パン ぜんざい少し、夜食パン1枚 ナッツ チョコ
白血球 2440 ヘモ 9.0 血小板 11.5万
01/05/08
9:00〜と19:00〜点滴。この前のマルクの結果、白血病細胞?は1/1000だった。すごいっ!!
朝食パンみみなし2枚、クラッカー5枚 リンゴ半分、夜2割 たこ焼き6コ
01/05/09
採血。プログラフ(免疫抑制剤)1コ減る。売店まで(病棟以外)OKの許可が出る。
午後、売店へ。1階から3階まで階段を使う。心臓バクバク(笑)
おいしいクロワッサンが食べたいと言ってたらNsが買ってきてくれた。ありがとう!!
昼はカレーだったからかご飯粒が食べれた。まるでお子ちゃま・・・・・
先生に産毛が生えてきてるぞと言われる(頭)おおーーー。まだ抜けきってないのに(苦笑)
朝食パンみみなし2枚、昼7割 アイス、夜おかず2割 パン2コ
白血球 2750 ヘモ 9.2 血小板 15.3万
01/05/10
なかなか寝付かず3時頃寝る。シーツ交換の日。部長回診。今日から蓄尿再開。
40.4kg 朝食パンみみなし2枚、昼おかず3割 パン2コ おかし、夜4割 パン1コ
01/05/11
採血。久しぶりに5時間目が覚めずに寝れた。2ヶ月ぶり?(笑)採血で起されなかったらもっと寝てたのに・・・
腎臓の数値が正常になっていたので、今日から点滴、朝1本になる。
40.2kg 朝7割(食パン)、昼4割 パン1コ おせんべい2枚、夜4割
白血球 3130 ヘモ 9.1 血小板 21.3万
この時期、自力で血小板21万はすごいらしい。普通、退院する頃(移植後5〜6ヶ月)で2〜3万とか・・・
21万・・・・・すごすぎる(゜ー゜;Aアセアセ
01/05/12
検温(7時)で起された後9時までぐっすり寝ていた。9時半から点滴。
以前、移植した高校生のYちゃんに会う。元気そう♪ 夜37.4度
40kg 朝7割、昼焼きそばUFO少し残す おせんべい1枚、夜クラッカー5枚 卵焼き3コ
01/05/13
7:00 37.7度。少しだるい。
YMさん退院。おめでとう。さみしくなるけど嬉しい♪
10:00 36.9度 20:00 376.5度。手のひらがかすかにジンジンしてる。たまに頭が痛い。
40.2kg 朝7割、昼8割 アイス、夜5割 パン1コ おせんべい1枚
01/05/14
採血。今日の朝で点滴終わり。7:00 37.7度 14:00 36.0度 20:00 37.7度 22:00 37.9度
両親が来てくれる。午後、吸入。夕方から頭痛。かすかに喉の痛み。
40.2kg 朝7割、昼5割 アイス おせんべい1枚、夜4割 パン1コ おかし
白血球 4670 ヘモ 9.1 血小板 25.1万
01/05/15
7:00の検温まで1度も起きなかった。7:00 37.4度 午前中はだるい。寝てばっかり。
熱が上がってきたので便の検査とレントゲン。ともに異常なし。
14:00 37.2度 ちょっと立ちくらみ。20:00 36.8度 夕方、頭痛治る。
39.8kg 朝7割、昼ピザ アイス、夜2割 パン1コ おかし
01/05/16
採血。それまでぐっすり。7:00 37.0度。熱が出なければ金曜から月曜まで外泊OK。
移植前の外泊は1人で電車使って帰っていた。移植後は無理かな?と思っていたら先生のOKが出る。
改めてすごい先生だ・・・・・Nsに言わせれば私もすごいらしい(笑)
14:00 37.0度 20:00 36.8度
39.8kg 朝7割、昼seriaママのカレー おせんべい2枚 クッキー1枚、夜UFO
ドーナツ
白血球 4890 ヘモ 9.0 血小板 24.4万
01/05/17
7:00 37.2度 10:00 36.8度
〇△先生が遊び(サボり?)に来る。朝5:30まで飲んでたとか・・・酒くさい(T^T)口止め料か?映画館の割引券もらう。
院内携帯で呼び出され仕方なく帰っていく(爆)□☆Nsも休憩?に来る。ココはサボり部屋か?(笑)
15:00〜部長回診。いかにも眠たそうな〇△先生が必死に目を開けて、金魚のふんのようについて回ってる。笑える。
40kg 朝7割、昼ピザ アイス、夜seriaママカレー ハンバーガー1コ
01/05/18
採血。7:00 37.2度 10:00 36.2度 血液検査の結果もOKで外泊許可おりる。
1人で帰るので病棟の人たちNs、みんな心配そう。本人と主治医はのんき(笑)
まるで退院か?と思わせるようなNsたちの見送り(笑)13:00すぎ、ぶじに家につく。片道2時間。
息子には内緒だったのでびっくりしてた。外泊は採血と熱の出方次第だったので言わないように頼んでいた。
久しぶりにゆっくり遊んだ。もちろんおとなしめに家に中で。
足が重たい。足ってこんなに重たかったのかと思った。23:00 36.7度
熱が38度になれば強制送還(笑)出ませんように・・・・・
40kg 朝7割、昼パン おかし、夜5割くらい?
白血球 4990 ヘモ 8.4 血小板 23.8万
01/05/19
6:10起きる。子どもを起して一緒に朝ご飯。7:30、2人とも学校へ。
8:00 36.3度 14:00 36.6度 22:00 36.5度
夜、買い物に行く。おーーーひさしぶり。・・・・・いいのだろうか?(゜ー゜;Aアセアセ
40kg 朝パン1コ、昼パン1コ アイス おかし、夜5割 いちご
01/05/20
今日も熱はでない。楽しい1日だった。
40kg 朝パン、昼パン ごはんちょっと、夜7~8割 アイス おかし バナナ
01/05/21
7:30子どもたちを見送る。両親と一緒に10:30家をでて、途中サティに寄ってから病院へ。4月分の精算。
15:00過ぎ、両親帰る。その後、吸入。先生が来て、検査結果を見ながらどんどん試験外泊をして、
退院の準備を・・・とのこと。早すぎる展開にうれしいけどびっくり。
40kg 朝パン 昼お好み焼き 夜パン バナナ
01/05/22
採血。便、尿、喉の検査。7:00 37.2度。病院に戻ってくると熱が出る(笑)
採血の結果、腎臓、炎症反応ほか異常なし。明日の夕方でる、血中濃度などの結果がよければ
木曜から月曜まで4狛5日の外泊。戻ってきて火曜にいろいろ検査して異常がなければ退院!!!!!
10:00 37.7度 14:00 37.0度 20:00 36.8度
40.2kg 朝7割、昼2割 パン ポテチ、夜ピザ
白血球 3830 ヘモ 8.1 血小板 21万
01/05/23
7:00 36.8度 10:00 36.9度 14:00 37.3度 16:30 36.9度
〇△先生、シャワーを浴びたいとシャンプーを借りに来る(笑)酒の匂い消し?らしい。
夕食の時、2分チンされたお茶をこぼして火傷する。左手の甲、親指付け根と人差し指内側。
腕だったら2倍くらいに腫れてたかも・・・と言われた。移植後は皮膚がかなり弱い。気をつけなければ・・・・・
とにかく痛いくらい冷やせと言われた。明朝、赤くなったり、水膨れになってたら外泊中止・・・・(T^T)
痛いくらい冷やした。 20:30 37.3度
39.8度 朝5割、昼4割、夜パン カール
01/05/24
採血。やけどは赤くもなってなかった。痛いくらい冷やしたのがよかったみたい。
7:00 37.4度。外泊できるか心配だったけど許可がおりる。
14:30頃には家に着く。家では熱が全くでない。わかりやすいヤツ(笑)でも寒い・・・
39.8kg 朝7割、昼おやつ程度、夜4割
白血球 5080 ヘモ 8.9 血小板 24.4万
01/05/25
6:10起きる。7:30子どもたち学校へ。9:00〜14:00まで寝る。ずっと36度台。
たちくらみがひどい。寒い。
01/05/26〜27
熱は36度台。
去年まで息子が通っていた保育園の運動会に卒園児として呼ばれる。車の中から見る。
買い物にも行く。少しずつ外にもでてみるように言われていたので思いっきり出る(笑)言われなくても出る(笑)
相変わらず寒い。
01/05/28
昼過ぎ、病院に戻る。夕方、吸入。カマグが錠剤になる。やった!!
01/05/29
採血。腎臓の数値が上がっているみたい。水分をもっと取るように言われる。
午後レントゲン→OK 20:00 37.3度。病院にいると微熱(苦笑)
右腕がだるくて寝付かない。
白血球 3330 ヘモ 7.9 血小板 23.1万 39.8kg
01/05/30
7:00 37.2度 14:00 36.9度
Yさんの部屋に行く。Yさんの自家移植以来はじめて会う。かなりきつそう。
サイトメガロウィルス(−) ここ4,5年(+)にならなかったのは私だけらしい。さすがっ!と言われた。(゜ー゜;Aアセアセ
血中濃度OK 明日の腎臓の数値がよければ退院♪
39.6kg
01/05/31
採血。7:00 37.1度 39.6kg
退院の許可が出る!!! 免疫抑制剤も1コ減る。不正出血あり。午後から部長回診。
〇△先生、携帯持ってやってくる。携帯に関しては私が先生(笑)O先生も何度聞きにきたことか(爆)
サッカーに燃える(笑)カナダに勝利!!やったっ♪
白血球 3080 ヘモ 8.0 血小板 21.3万
4、5月のDIARY
DIARY