ニッキ・カコ２

01/01/01～01/04
　　　 21世紀になった♪闘いの年だぁー（笑）
　　　　今年は入院してるほうが多い年かもしれないけど頑張ろう!!
　　　　 1日は冬の花火を見に行った。車の中から見た。きれいだったな（ﾟｰﾟ*）｡･:*:･ﾎﾟﾜｧｧﾝ
　　　　夏の花火は・・・見れるかな？　　　

01/01/05
　　　　外来。白血球、血小板がかなり下がってる。ハイドレア中止。
　　　　感染防止のために抗生剤とイソジン。
　　　　週1の外来でもコントロールができないなぁ・・・あれだけ下がらなかった血小板まで・・・
　　　　恐るべし白血病（笑）

01/01/12
　　　　外来。白血球、血小板さらに下がってる。インターフェロンが週2投与に。
　　　　うれしいような・・・複雑。だが・・・外来でのコントロールが難しいとのことで入院・・・・・
　　　　恐れていたものがやってきた・・・( ・_;)( ;_;)( ；_；)（＞0＜）ワーン
　　　　はぁ。年末＆年始、家で過ごせたからいっか・・・　1/22 入院決定。

01/01/13～01/21
　　　　入院までの約10日間、短かった。
　　　　今回の入院がそのまま移植になるかもしれないので「今年いっぱい入院する覚悟で」って言われた。
　　　　そんなぁー今年ってまだ始まったばかりだよぉo(TﾍTo) ｸｩ
　　　　今年は・・・息子の卒園式&小学校入学式。それと娘の小学校卒業式&中学校入学式。
　　　　2人とも進学なのにぃ・・・o(TﾍTo)ｸｩ　でも、そんなこと言ってられないよね。我慢しよ。
　　　　早く病気が治るように頑張って、いっぱいいっぱい遊ぼっ♪

01/01/22
　　　　入院の日。子どもと離れるのはつらい。仕方ないか・・・
　　　　昼前、病院に着く。担当のO先生と話す。怖いくらいにズバズバとものを言う先生。
　　　　でも、聞かなきゃ教えてくれない先生よりいい。気に入った(笑)
　　　　先生のモットー？は「必要最低限の入院と薬」らしい。という訳で、内服全部なくなる(笑)
　　　　インターフェロン隔日投与に戻る。
　　　　病室は6人部屋。移植後の人が2人いる。1人は高校生の女の子。頑張ってるんだ・・・
　　　　みんないい人。前の入院とは違って（大学病院での入院）ストレスはたまらないかも♪

01/01/26
　　　　移植に向けて、ドールトンという生理を止める薬を服用開始。
　　　　妊娠させた状態にして生理を止める薬なのでつわりのような症状がでることもあるらしい。
　　　　2人子どもがいるがつわりの経験ナシ。
　　　　白血球&血小板、安定している。

01/01/30～02/09
　　　　とにかく検査づくしの毎日。身体が移植に耐えられるか？心臓、肺など、あっちもこっちも。
　　　　先生はどこか引っかかるだろう（検査に）と思ってたみたいだけど、すべてクリアv(*'-^*)ゞ^;*･'ﾟ☆ﾌﾞｲ
　　　　3月初めの予定だった移植が3月末になった。ので、ドールトン一時中止。
　　　　検査もクリアしたし、白血球&血小板も安定してるから何もすることはない。
　　　　ということで一時退院することに!!

01/02/11
　　　　退院の日。3週間後には戻ってこなきゃいけないけどうれしい♪
　　　　移植の準備が大変そうだ・・・子どもともいっぱい遊ばなきゃ♪
　　　　あっと言う間だろうなぁ・・・

01/02/19
　　　　一時退院中、唯一の外来。白血球&血小板は安定してる。
　　　　次に来る時は・・・入院だ。あと、2週間・・・

01/02/20～03/04
　　　　移植の準備、かなり大変。用意するものが多すぎる。
　　　　子どもとの時間も作らなきゃ!! 入学の準備も少しはしておかないと・・・忙しい×2
　　　　一時退院中に娘の卒業式の洋服を買いに行ったり中学の制服の申し込みをしたり、
　　　　息子のランドセルを買って、筆箱やシューズ、体操服など揃えて・・・できるだけのことはした。
　　　　あとは両親に任せて、治療に専念しよう!!
　　　　娘に卒業式の服を着せ、息子にランドセルを背負わせて写真を撮った。
　　　　病院に持っていこう。これを見て頑張ろう・・・

01/03/05
　　　入院の朝。1番キライな朝。先が見えてる入院でも子どもと離れるのは辛いのに、今回の入院は先が見えない。
　　　　いつ退院できるのか？・・・・・帰ってこれるのかなぁ・・・
　　　　インターフェロンやハイドレアを使って治療しても延命効果しかないこと。
　　　　唯一、完治の望みのある骨髄移植も確率は半分しかないこと。逆に命を縮めるかもしれないこと。
　　　　白血病がわかってからいろんな辛い話を聞かされた。「死ぬかもしれない」ということも考えた。
　　　　でも、涙はでなかった。不思議と「死」というものを怖いとは思わなかった。ただ・・・子どもを置いて逝くことは辛かった。
　　　　それだけは嫌だった。子どものことを考えると涙が出た。涙が出た・・・というか号泣。
　　　　絶対帰ってくる!!　帰ってきたい・・・
　　　　昼前、病院に着く。両親と一緒に先生の話を聞く。前回の入院で移植前の検査は終わっているので
　　　　今週は採血以外することはないとのこと。週末は外泊していいと・・・おいおい・・・
　　　　しばらくは帰れないと覚悟を決めて出てきたのに・・・はぁ・・・ヽ(’ー`)/　　　

01/03/06
　　　　採血・・・10本くらい(T^T)慣れたけどさぁ・・・
　　　　朝、インターフェロン。相変わらず夕方から悪寒、熱(37.5℃)
　　　　同じ部屋の移植の先輩(笑）Nさんに、三角に折った紙で作った鶴をもらった。
　　　　何代目かは知らないけど、移植する人に受け継がれたきたものらしい。
　　　　そしてその全ての人が移植成功者らしい。ありがとうNさん♪頑張るからね!!
　　　　白血球 2580　ヘモ 10.3　血小板 19.8万　　　

01/03/07
　　　　午後、抗生剤が合うか？テスト。8種類の抗生剤が腕の内側の1番痛そうなところに
　　　　皮膚だけを針で持ち上げたような形で打たれた(T^T)いたぁいっ!!でもテスト合格♪
　　　　その後、マルク。今日はなんて痛い(>_<")1日なんだろう・・・
　　　　夜、右腕がだるくて眠れない。切り落としたいくらい変な感じだった・・・　　　

01/03/08
　　　　インターフェロン終了♪約5ヵ月半・・・他の人に比べればかなり短期間での終了となった。
　　　　自己注射はコツを掴んだりして慣れてたんだけど、あの副作用と離れられると思うと嬉しい!!
　　　　あまり相性は良くなかったみたい。最後の最後まで悪寒や熱が出たりしてたし、効果もあまりなかったみたい・・・
　　　　うつっぽくなるのが1番嫌だったかな？普通はインターフェロンで半年くらい様子を見るらしいんだけど
　　　　私の場合はインターフェロンの効き具合は関係なく、とにかく早めに移植をしたいとのこと。
　　　　移植についての説明（治療成績など）の時、初めて知った事実があった。
　　　　病気が発覚した時、すでに「移行期」に進行していたらしい・・・治療を始めたことで慢性期に戻ったと。
　　　　だから今は、同じ慢性期でも「第二慢性期」であって「第一慢性期」と比べると治療成績は落ちるらしい・・・
　　　　そうだったのかぁ・・・
　　　　今の時代、はっきり本人に告知するんだなぁと思ってたけど一応、オブラートに包まれてたのね(笑)
　　　　でもよかった・・・慢性期に引き戻せるときに病気が見つかって・・・
　　　　同じ病室のNさんが退院した。移植後5ヶ月での退院。おめでとう♪あとに続くからね!!　　　

01/03/09
　　　　いよいよ移植前最後の外泊。また家を出てくるとき悲しいから外泊は止めようかとも思ったんだけど、
　　　　2泊3日だけど子どもに会えるし♪それと・・・先生の一言で。
　　　　「元気で帰れるのはこれが最後と思っていって来い!!」・・・・・らじゃ・・
　　　　白血球 2300　ヘモ 10.3　血小板 19.3万　　　

01/03/10～11
　　　　最後の外泊。とにかく子どもたちとくっついて過ごした。
　　　　無菌食が始まるからお寿司も食べた(笑)しばらく食べれないなぁ・・・　　　

01/03/12
　　　　お昼過ぎ外泊から戻る。Nさんとばったり外来で会う。
　　　　外泊前の検査で鼻にバイキンがいるのがわかったらしい。今日から4日間塗り薬。鼻の中に・・・？

01/03/13
　　　　採血。ドールトン服用再開。
　　　　午後からカテーテル挿入手術があるため午前中のうちに抗生剤の点滴。
　　　　車椅子で手術室・・・じゃないけどそんな雰囲気の部屋へ(笑)
　　　　鎖骨辺りからの挿入のため上半身消毒。上から緑色のビニール？のシーツみたいなのをかぶせられる。
　　　　おぉー本格的!! 怖さが余計に増してきた。昨日からかなりビビッテる（苦笑）
　　　　私の担当のNsが来てくれた。となりで歌でも歌っててと頼んだが歌ってくれなかった（T^T）
　　　　麻酔で痛くはなかったけどどこまで進んでるのか全くわからない。いつ終わるんだろぉ？？？
　　　　だが・・・カテーテル入らず・・・人より血管が細い＆奥にあるらしくかすりもしなかったとか・・・
　　　　来週、別の方法でやり直し。それで入らなかったら足の付け根から・・・ヤダよぉぉぉ(Ｔ＾Ｔ）
　　　　白血球 3430　ヘモ 10.3　血小板 24.8万　40.4kg　　　

01/03/14
　　　　明日から無菌食＆薬が始まるので説明を受ける。
　　　　無菌食かぁ・・・間違って、食べちゃいけないもの食べてしまいそう。大丈夫かなぁ・・・？　　　

01/03/15
　　　　今日から蓄尿開始。薬も開始。無菌食も開始・・・ふぅっ・・・
　　　　肝臓・肺・胃・口から肛門までを守る（殺菌する）薬4種類追加。
　　　　無菌食・・・熱い!! 食堂から上がってきた食事（もちろん調理済み）をさらに5分加熱。
　　　　野菜は臭いくらい匂いが出るし、お肉は硬くて噛めない・・・はっきり言ってまずいっ(Ｔ＾Ｔ）ごめんね・・
　　　　午後から放射線照射の肺と目を隠すブロックの位置決め。部長回診。
　　　　PM10:00頃、両頬が赤くなってる。1時間後、顔と腕と太ももあたりが痒い。　　　

01/03/16
　　　　採血。顔・腕・足・首がまだ痒い。肺を守る薬バクタが合わないらしい。バクタ中止。
　　　　AM11:00より無菌室試験入室。・・・それでもまだ実感がわいてないような・・・（゜ー゜；Ａアセアセ
　　　　採血の結果、白血球＆血小板が増えてきてるのでハイドレア追加。
　　　　白血球 4780　ヘモ 10.1　血小板 30.1万　　　

01/03/17
　　　　AM11:00頃、試験入室終わり。無菌室を出る。
　　　　感想を聞かれたが・・・まだ元気？だし、1日で出れるとわかってるからなぁんてことはなかった。
　　　　いまだ実感の沸いていない自分に？？？（苦笑）　　　

01/03/18
　　　　午前中、担当のNsが来てくれた。なごませにきてくれたのかなぁ・・・感謝♪
　　　　夜、なかなか寝付かない。　　　

01/03/19
　　　　採血。カテーテル挿入日。入りやすくするため30分前から点滴を落として少しでも血管を太く太く（笑）
　　　　前回の半分の太さのIVH。ちょーっと苦戦してたみたいだけど無事に入った!!
　　　　ほっとした・・・たぶん先生も（笑）IVH入ったとたん早速点滴開始。
　　　　PM5:30頃、両親、子ども、姉家族がくる。PM6:30からカンファレンス。その後無菌室見学。
　　　　PM7:30、みんな帰った。もうちょっと子どもたちといたかったけど・・・
　　　　しばらく会えないのが辛い。でも早く治療を終わらせて早く帰りたい!!
　　　　白血球 3190　ヘモ 9.5　血小板 35.1万　　　

01/03/20
　　　　今日でハイドレア終わり。先生から明日の放射線照射の説明を聞く。　　　

01/03/21
　　　　採血。いよいよ放射線が始まる。AM8:30から吐き気止めの点滴。AM9:00から1回目の照射。
　　　　右から26分、左から26分の合計52分。これを1日2回×3日。棺おけ（笑）のような透明の箱に寝て
　　　　首から上は氷嚢で固定される。肺と目に当たらないようにブロックしてるので動けない（ずれるから）
　　　　それが結構きつい。午後からの2回目は寝てた。これが正解!! （笑）
　　　　照射の後は喉を冷やす。唾液腺などの炎症を少しでも少なくするために。無菌室を出られるまで
　　　　ずっとするように言われた。
　　　　たまに喉の痛みがある。喉を冷やしているせいか寒い。
　　　　白血球 3200　ヘモ 9.3　血小板 35.8万　　　

01/03/22
　　　　昨日と同じように8:30～吐き気止めの点滴　9:00~放射線照射。
　　　　午後は　　　　　14:30～　　　''　　　　　　　15:00～　　　''　
　　　　食欲なし。今日から薬が増える。クラビット(腸内殺菌)ゾビラックス(帯状疱疹予防)　　　

01/03/23
　　　　放射線治療最終日。朝起きられない。8:00過ぎ先生に起される。
　　　　うがいに行こうと部屋を出たが歩くこともそのまま立っていることもできずに座り込んでしまう。
　　　　先生に抱えられて病室に戻る。2日間の放射線のせいか、かなりしんどい。吐き気だけじゃない。
　　　　「もうやだ・・・」かなり弱気になってしまった。けれど、吐き気止めの点滴に魔法の薬を混ぜてくれたので
　　　　元気♪とまではいかないけど、予定通り2回の放射線を受けることが出来た・・・(^。^;)　
　　　　放射線治療が終わってちょっと休憩してから無菌室へ。そのちょっとの間に仲良さんの部屋へ。
　　　　いってきます、のあいさつだけのつもりが長くなり、Nsに連れ戻される(笑)
　　　　無菌室前前室で消毒風呂に入る。ピンク色できれい(笑)10分経って上がるころにはフラフラ・・・
　　　　上がって身体を拭いて全身にクリームを塗って・・・のはずが座り込んで立てない(゜ー゜;Aアセアセ
　　　　ほとんどNsにやってもらう。全身クリーム・・・気持ち悪い・・・
　　　　そして滅菌されたバスタオルを巻いて、滅菌されたシーツの上を歩いて、いざ無菌室へ。
　　　　クリームをふき取り、滅菌された下着＆パジャマを着る。IVHのとこを消毒し、4mくらいの3本の管を繋ぐ。
　　　　繋がれた犬みたい（笑）夜、とにかく寒い。ふとんを追加してもらう。
　　　　無事に？無菌室に入ったことを家に電話で伝える。
　　　　白血球 3160　ヘモ 9.0　血小板 32.2万　　　

01/03/24
　　　　朝から吐き気。心電図をつける。10:00～吐き気止め　10:30～抗がん剤投与。
　　　　14:00頃少し楽になる。15:30頃、なんと地震!!横揺れが2分くらい続く。
　　　　めちゃ怖かった。地震が怖いというよりも、今自分が無菌室にいるということ、簡単に外には出られないこと、
　　　　出たら・・・感染症でやられてしまうこと・・・・・もう何事も怒りませんように・・・
　　　　夜、2回目の抗がん剤投与。抗がん剤が涙に出てくる？らしいので、目をよく洗ってから
　　　　目薬(フルメトロン)を点す。　41kg　37℃前半　　　　

01/03/25
　　　　今日も朝から吐き気。昨日と同じく抗がん剤投与。
　　　　朝カロリーメイト1袋、昼うどん少し、夜カップラーメン(小)を食べる。少しずつだけどまだ食べれる。
　　　　白血球 3050　ヘモ 8.2　血小板 26.7万　41kg　37℃前半　　　

01/03/26
　　　　採血。朝の吐き気もかなり楽になってきた。10:30～免疫抑制剤(14:30くらいまで)
　　　　昼頃、両親が来る。顔を見ただけで泣いてしまった。昨日から泣き虫がひどくなってしまった。
　　　　子どもに電話すると言っていたができそうにない。泣きそうだから・・・・・
　　　　夕方、手が少し浮腫んだような感じ。体調はさほど悪くない。
　　　　泣いてばかりの1日だった。
　　　　白血球 3340　ヘモ 7.9　血小板 25.8万　赤血球輸血　41kg　37℃前半　　　

01/03/27
　　　　前処置、最後の日。1日中、吐き気。とにかくだるい、きつい。
　　　　むくんでいるから体重が2kg増えている。何も食べれない。夕方、吐いてしまった。
　　　　吐き気止めが効いてないのか？もっと強い吐き気止めがあるとのことだったのでお願いする。
　　　　・・・・・今度は効き過ぎた(ﾟｰﾟ;Aｱｾｱｾ　頭がぼーっとして自分が何をしてるのか、時々わからなくなる。
　　　　吐き気も嫌だけど、こんなのも嫌っ!!
　　　　43kg　　　

01/03/28
　　　　朝から吐き気。だるい。朝42.5kg、昼頃やっと41kgに戻る。
　　　　レントゲンを撮る。面会通路とのガラス越しの撮影。立ってるのもしんどい。
　　　　明日は移植日。骨髄が無事に届きますように・・・・・
　　　　白血球 380　ヘモ 8.9　血小板 16.6万　　　

01/03/29
　　　　朝から少し吐き気。ただ祈るだけだった。ドナーさんの体調、交通状況・・・
　　　　ドナーさんの骨髄採取病院には車で行くらしいので天候は関係ない。
　　　　お昼頃、両親と姉が来てくれた。そしてその頃・・・・・骨髄が届いた!!
　　　　先生がまず、骨髄液の入ったパックをみせてくれた。涙が出た。
　　　　真っ赤な骨髄液が2パック。1パック2時間で計4時間。
　　　　12:00～ステロイド点滴　12:15～移植開始　16:15移植無事終了
　　　　骨髄液は本当にあたたかかった。骨髄液が流れている管をずっと握り締めていた。
　　　　移植が終わった頃、部長回診。
　　　　夜、手のひらが少し痒い。アレルギー反応らしい。昼過ぎから腰が痛い。　　　

01/03/30
　　　　だるさ、頭痛はあるが、気分はいい。腰痛は治っている。
　　　　今日は先生が週に1回入室する日。IVH管の交換、シーツ交換、洗面台やトイレ、
　　　　無菌室内のすべての掃除をしてくれる。髪も洗ってもらった。
　　　　顔、背中、胸のあたりににきびのようなものができる。薬をもらう。
　　　　夕方パンを少し食べた。
　　　　やっと1週間が過ぎた。順調にいけばあと3週間くらい。がんばろう。
　　　　白血球 240　ヘモ 9.8　血小板 10.7万　　　←この時期にヘモがこれだけ高いのはドナーさんの赤血球も
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　骨髄液と一緒に入ってきたからだそうです。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　同じ血液型のため採取してそのまんまの物を入れました。　　　　

01/03/31
　　　　午前中は憂鬱。不安とかいろいろなことを考えてしまう。1日の中で1番嫌な時間。
　　　　昼過ぎ、両親が来てくれる。泣いている顔しか見せてないなぁ、最近は・・・
　　　　今日は少しずつだけど3回食べた。味がちょこーーーーーっと変わったような気がする。　　　　