ニッキ・カコ１

00/08/17
　　2・3日前から胃が痛いので病院に行くことにした。姉の勤めている病院に予約を入れてもらう。
　　最近、動悸もよくあるからついでに貧血の検査もしよっかな？
　　まずは胃カメラ(T^T)2回目だけどやっぱイヤだ・・・　そして採血も終わって待合室で待つ。
　　診察室に呼ばれ、胃は「胃炎」とのこと。採血の結果を見て先生・・・どなってる？(笑)
　　「なんだこの数字は!!」ん？どうしたんだろ？結局もう一度採血やり直し。
　　再度呼ばれて診察室へ。「貧血は大丈夫だよ。でもね・・・」
　　いつもそうなんだよね。倒れても貧血じゃないって言われる(笑)ん？でもね・・・？
　　「白血球と血小板の数値が高いんだよね・・・いい先生紹介するから明日大学病院に行って。」
　　えっ？明日？・・・仕方ないかぁ。白血球と血小板の数値を暗記。
　　病院を出て友達にTEL。いきなり大学病院とか言われて不安になってちょっと泣いてしまった・・・
　　でも友達「血小板って血を止める働きをするんだよね？少ないと血が止まらないとかでやばいけど
　　多い分にはいいんじゃないかなぁ？」　ほぅほぅ・・・そうだよねぇ。
　　私の場合、血小板は平常値より多いんだから血が出てもすぐ止まって逆にいいんじゃない？
　　と、不安もふっとんで家に帰った。そして「家庭の医学」とかNETを使って一応調べた。
　　私の考えは甘かった・・・なんか恐ろしい名前が並んでる。でも、白血球＆血小板の
　　両方が多い病気はないなぁ・・・大丈夫だよね。とにかく明日病院に行こう。

00/08/18
　　車と電車を使って大学病院へ。大学病院なんてはじめてだな。自分が受診するのは。
　　受付を済ませて待つ。やっと呼ばれて診察室へ。
　　「昨日の血液検査結果を見る限り異常があるのは間違いないですね。
　　骨髄を採って検査しましょう。」骨髄？どうやって採るんだろ？
　　検査室へ行き準備してると「グゥゥー」・・・おなかがなった(笑)
　　「骨髄採った後、1時間くらい安静にしてなきゃいけないから軽くご飯食べといで」
　　採血だけ済ませて病院内の喫茶店へ。1時間も安静って・・・何されるんだろ・・・
　　サンドイッチ食べようと思ったがもうないと言われケーキセットにする。
　　たりないよぉ(T^T)でも時間がない。
　　検査室に戻っていよいよ・・・初めてだから痛いのかも何もわからない。
　　ベッドに横になり、胸から採るらしいのでほとんど上半身消毒。
　　見ないほうがいいからと顔を覆われ・・・
　　まず麻酔。麻酔するんなら痛みはないだろう。・・・・・甘かった(T^T)
　　何？この痛み？痛みってもんじゃない。寝てる私の上にブロックをどすんっと落とされたような・・・
　　うっ。と低い声が出た後は声は出なかった・・・いや、声も出なかった。
　　 1時間安静にして、結果を聞くために診察室へ。「やはり骨髄に異常がありますね。
　　病名は詳しく検査しないとわからないので2週間後に来てください。
　　考えられる病名は"慢性骨髄性白血病"と"本態性血小板血漿"このどちらかでしょう。」
　　はぁ・・・最悪だ・・・白血病だったら死ぬのかなぁ・・・
　　本態・・・も日本ではほとんど発症例がないって書いてあったし・・・なんで・・・？
　　とにかく2週間後。はぁ・・・

00/08/19～08/31
　　とにかくインターネット、図書館で調べられるだけ調べた。「本態性・・・」のほうが可能性が高そう。
　　　そういえば先生も白血病の可能性は少ないんじゃないかな？って言ってたし。
　　　でも不安は消えない。白血病のことを調べれば調べるほど怖くなっていく。
　　　どっちなんだろ？どっちなんだろ？
　　　あーーーどっちでもいいから早く結果を聞きたい。このままじゃおかしくなりそう・・・

00/09/01
　　　待ち遠しかった結果を聞く日がきた。診察室の前では怖くてじっとしていられなかった。
　　　　呼ばれて診察室へ。診察室に入ってからのほうが落ち着いていた。
　　　　「残念ですが・・・」この一言で病名はわかった。白血病だ。私は「はい」と返事した。
　　　　白血病のこと、これからの治療のこと、命の永さ、生と死の確率、いろいろと説明を受けた。
　　　　白血病と告知を受けたのに不思議と落ち着いていた。
　　　　私は強いなと思った。・・・感情がないのかな？
　　　　診察が終わって家に電話した。「白血病だって」それを聞いた母は普通に返事をしてくれた。
　　　　病院を出て友達にも電話した。仕事中なのに会いに来てくれた。うれしかったな・・・
　　　　友達に話した。病院で言われたこと全部。それでもまだ実感が湧かない。
　　　　他人事みたいに話してる。これって強いんだか逃げてるんだか・・・
　　　　家に帰って両親に、先生に説明を受けたとおりに話す。
　　　　泣きもわめきもせず話す娘をどう思っただろう？でも・・・涙が出てくるほど実感してないから・・・

00/09/18
　　　　外来。姉がHLAが適合するか、検査を受けてくれた。たった2人の姉妹だから可能性は少ない。
　　　　病院のベッドが空き次第入院することになった。
　　　　インターフェロンという薬(注射)での治療を開始するために。　　　　

00/09/19～09/24
　　　　もうすぐ入院なのでなるべく子どもとくっついて過ごした。
　　　　運動会、バス旅行に行けるよう、入院は25日を指定していたので参加できた。
　　　　入院の3日くらい前から子どもの寝顔を見て泣くようになった。2～3週間でも離れるのは辛い・・・

00/09/25
　　　　入院の日。両親に送ってもらう。
　　　　6人部屋。なんかめっちゃ明るい人がいる。病気なのにすごいなぁ・・・
　　　　ココは別名「ガン病棟」だって。ははっ・・・
　　　　そうそう。姉とのHLA適合検査の結果を聞いた。ダメだった・・・
　　　　可能性は低いとは思っていたけれど・・・ショックだ・・・
　　　　というわけで骨髄バンクに登録することになった。　　　

00/09/27
　　　　今日からインターフェロン開始。AM10:00に看護婦さんにうってもらう。
　　　　でも自分でうてるように練習しなければいけない。そのための入院でもある。こわいなぁ・・・
　　　　うったらすぐ熱が出ると思ってたけどなかなか熱はでない。なぁ～んだ。売店＆友達に電話する。
　　　　お昼頃、寒気がしてきた。ご飯は半分も入らない。
　　　　PM3:00熱は39℃。朝、昼、PM4:00と解熱剤を飲むが効かず。
　　　　PM8:00解熱剤を使って、寝る頃ようやく下がる。はぁ～しんどぉーいo(TﾍTo) ｸｩ

00/09/28～10/09
　　　　インターフェロンをうちはじめて3～4日は熱が続いた。徐々に熱がひく時間が早くなっていった。
　　　　そうなると・・・あとは自己注射の練習。これをクリアすれば退院できる。
　　　　だけど・・・食欲がない、というかおなかがすいても入らない。副作用かな？もう2kg減った。
　　　　カロリー？を点滴しようと先生頑張ってたが6回失敗(笑)憶えてろよっ(爆)
　　　　結局「点滴に頼らなくてもいいように食べなさい」だって(笑)
　　　　一緒に働いてた友達がお見舞いに来てくれた。仕事中なのにありがと♪

00/10/10～10/16
　　　　入院3週間目。精神的にかなり疲れてきた・・・同じ病室の人の話を聞いてるとイライラする。
　　　　「私の病気が1番重いんだから」と悲劇のヒロインになりきってるおばちゃん・・・
　　　　その場にいない人の悪口を言う。
　　　　「あの人のいびきがうるさい」「あの人のせいで眠れなかった」etc...
　　　　あたしはアンタのせいでストレスたまりっぱなしだよっ!!あーーーぐちってしまった・・・
　　　　そんな頃、ドナーが見つかったという知らせが・・・♪こんなに早く見つかるなんて思ってなかった。
　　　　5人もいたらしい。すごいっ!! それと同時に退院も決まった。10/16 退院する。

00/10/30
　　　　退院後初の外来。血小板は入院中の倍に・・・
　　　　今まで隔日投与だったインターフェロンが週5投与になる。

00/11/01～11/26
　　　この頃からインターフェロンの副作用と思われる症状が出始める。うつのような症状。
　　　　何をすればいいのかわからなくて不安になる。
　　　　何かをしなければ、そう思っても行動に移せない。1日中ごろごろしてる。
　　　　そんな自分が嫌であせって、でも何も出来ない・・・
　　　　11/13の外来で先生に相談。インターフェロンの量を減らすことに。週5→隔日投与に。
　　　　減らした分、ハイドレア追加。血小板はなかなか下がらない・・・　　　

00/11/27
　　　　外来。今日からS病院。K大学病院では非血縁者間の骨髄移植は行ってないので
　　　　骨髄移植が始まった頃からの実績があるS病院で移植することになった(前から決まってた)
　　　　今日もやはり血小板は減ってない。少しだが増えている。
　　　　「移行期に進行した可能性があるなぁ・・・」ということで急遽マルク(T^T)心の準備が・・・
　　　　初めて腸骨から。めちゃめちゃ痛かった!! 君は採りにくいと言われた。・・・そんなぁ・・・
　　　　帰りの駅ホームの階段がまともに上れない。うっ・・・。片道2時間はきついo(TﾍTo) ｸｩ

00/12/04
　　　　外来。今日、血小板が下がってなければ入院だろうな・・・下がってますように・・・
　　　　先週111.6万が今日は93万に。ほっ。なんとか下がってる。入院とは言われなかった♪
　　　　年末&年始の入院はやっぱりイヤだ。息子の誕生日もあるし、クリスマスも。
　　　　来年入ったら移植のために入院しないといけないんだから、それまでは家にいたい。

00/12/05～12/17
　　　　この時期は忙しい。息子の誕生日プレゼントを用意したり、サンタさんにもお願いしないと!!
　　　　息子の誕生日、一応ケーキにろうそく立てて「ふぅっー」とお決まりのコース。でも・・・
　　　　肝心の？主役の息子、甘いもの大嫌い(笑)ろうそくだけ吹き消して、食べるのは娘と私(笑)
　　　　今月はクリスマスもあるからケーキが2回食べられる♪
　　　　誕生日、一緒に過ごせてよかった(ﾟ▽ﾟ*)ﾆﾊﾟｯ♪

00/12/18
　　　　外来。血小板、いい感じに下がってきてる。でも、白血球まで下がり気味。
　　　　なかなかコントロールできない。年越し入院はさけたいな・・・

00/12/19～12/28
　　　　クリスマスも子どもたちと一緒に家で迎えることができた♪よかった♪v(*'-^*)ゞ^;*･'ﾟ☆ﾌﾞｲ☆
　　　　サンタさんも来てくれたし♪子どもたち大喜び:*.;".*・;・^;・:＼(*^▽^*)/:・;^・;・*.";.*: ﾜｰｲ♪
　　　　娘、小6(笑)素直に育ってくれたもんだ。
　　　　お正月も家で迎えられそうだし・・・21世紀だもんね♪

00/12/29
　　　　外来。血小板、びっくりするくらい下がってる!! 正常範囲内。白血病が治ったような気分(笑)
　　　　やはり白血球も下がってる。下がりすぎ（苦笑）ハイドレア1cp減らされる。
　　　　このままコントロールできないとヤバイなぁ・・・

00/12/30～12/31
　　　　今年も終わり。いろんなことがあった年だったな・・・
　　　　仕事辞めて実家に戻り、なんと白血病になるとは・・・ドラマじゃないんだからさぁヽ（´ー`）ノ
　　　　でも、実家に戻ってからでよかったよ。移植の話も順調に進んでるし。
　　　　いいほうに考えなきゃねｳﾝ“((｡｡*)ｺｸﾘ
　　　　31日は子どもたちとカウントダウンした。もちろん家でね。
　　　　5・4・3・2・1・ｵﾒﾃﾞﾄｰ♪c(*ﾟｰ^)ﾉ*･’ﾟ☆｡.:*:･’☆’･:*:.｡.:*:･’ﾟ:*:･’ﾟ☆ｷﾗｷﾗ
　　　　今年は勝負の年!! がんばるぞぉーーーe(^。^)g_ファイト！